入學前給老師的一封信

孩子要進小學了，作家長的難免會忐忑不安。我的小孩是否能適應良好?
是否能獲得適度協助?
眼球震顫小孩其實若是能得到適度的幫忙，在一般學校也是能適應良好。
因此，入學前與老師的溝通是很重要的。

以下是寫給老師的範本，每個小孩的狀況是不一樣的，應根據自己孩子的狀況而有所調整。

眼球震顫國外資源團體

關於眼球震顫，許多國家成立病友團體相互支持以及協助眼球震顫的研究發展。其中最有規模的是~
英國的 Nystagmus Network  ~這個病友團體已經成立於1985年，不但提供眼球震顫的資訊以及經驗分享，病友問題的協助與諮詢。以及疾病研究的資助。

美國的American Nystagmus Network 

澳洲 Nystagmus Aware Australia 

日本 http://www.geocities.jp/wobbly_eyes/

Tales of  Northwick  透過一隻患有眼球震顫的泰迪熊故事，讓孩子了解什麼是眼球震顫。

臉書社團:Wobby Wednesday

我的孩子有眼球震顫該怎麼辦?

當父母發現孩子有先天性眼球震顫的時候，往往會不知所措。事實上眼球震顫發生率其實不低，約千分之一。而且某些類型與遺傳和基因有關。
當我們發覺孩子有眼球震顫時該怎麼辦呢?

1.首先，先須找尋眼科醫師的協助，釐清造成眼球震顫的可能原因。
造成眼球震顫的病因有很多，有些為原因不明，有些為基因或遺傳，有些必須透過詳細的神經學檢查或眼科檢查才可知道原因。所以一旦發現自己的孩子有這方面的問題，請先諮詢眼科醫師。

2.接受追蹤跟治療。大部分的先天性眼球顫動是不能完全治癒的，我們能做的就是持續追蹤孩子的視力發展，矯正其他影響視力的問題。

3.保持信心，樂觀生活。得到眼球震顫並不是世界末日，我們應樂觀生活，協助孩子適應。有樂觀的父母，孩子的身心才能正常發展。也許參加一些病友團體，可以互相支持，分享經驗。

4.鼓勵與陪同孩子運動:透過運動:例如一些球類運動，經由練習可以訓練手眼協調能力。

關於眼球震顫:您可以諮詢以下醫師。

北部: 大學眼科 王藹侯醫師 台北長庚 高玲玉醫師
中部: 端容眼科  劉培元醫師

如果您有更多關於眼球震顫診治醫師推薦，也歡迎提供分享。

眼球震顫患者閱讀寫字注意事項

1.大部分的眼球震顫患者是可以閱讀書籍的，視力較差的患者可以使用一些輔助器材(例如:放大鏡)
2.因為眼震患者會有Null Point,也就是某個視覺角度看東西會比較清楚，因此不適合與他人同時共享書籍閱讀。
3.必須要有良好的光線照明。但有些人對於光線會比較敏感。要注意眩光以及反光的問題。
4.可以使用電腦螢幕輔助閱讀(可調整螢幕亮度以及文字大小)，但這也因人而異。也有人會覺得看電腦螢幕會不舒服。
5.閱讀的書籍以及電腦螢幕最好放置於視線水平的地方。不宜過高或過低。
6.因為眼球震顫的因素，患者寫字時，頭會有跟著晃動的情況。

先天性眼震患者的視力狀況?可以治療嗎?

前面提過，先天性眼球震顫目前並無適切以及有效的治療方法。大部分的患者，可能會因為眼球不自主的運動而視力受限。但是也有一些單純的先天性眼震的病人(沒有近視或遠視或伴隨其他問題)視力好到可以開車。
眼球震顫的患者會有Null Point,也就是特殊的頭位以及視覺角度會減緩眼震的幅度而得到較佳的視力。所以我們往往會觀察到有些眼震患者會側著頭看東西，有"代償頭位"的現象。如果坐近一點看東西，或接受手術或使用"稜鏡"，就可以改善"代償頭位"的現象。

先天性眼震患者的視力可能會因為情緒"壓力，倦怠，緊張"或不熟悉的環境受影響，有時一般驗光師無法測量到精準的視力。

目前針對先天性眼震的患者的治療方法如下:
1.手術治療:目前手術治療是用來減緩眼球震動的幅度，進而改善"代償頭位"的現象，不能治癒眼球震顫。
2.肉毒桿菌注射治療:在國外期刊有用注射肉毒桿菌來減緩"眼震"的案例。
3.針灸治療:也有看過國外期刊用針灸來控制"眼震"的病例。效果可能與治療穴位的選取以及治療療程有關。
4.稜鏡治療的角色:透過稜鏡，減少代償頭位。不是用來治療眼球震顫。
5.眼鏡和隱形眼鏡的使用:不是用來治療眼球震顫，而是用來矯正其它的視力問題(例如:近視，遠視或散光)

眼球震顫會有甚麼影響?視力會很差嗎?

眼球震顫的視力，往往與造成原因有相關。視力狀況也有可能因個體差異而有所不同。

先天性眼震(Congenital Nystagmus)
通常先天性眼球震顫的患者，因為一出生就伴隨著眼球震顫，因此身體的平衡系統已經適應了這種狀況，所以比較不會有振動幻視( Oscillopsia)，不會有覺得周遭環境在晃動的
感覺。但在比較疲倦的狀態下，還是有可能會覺得眩暈。
視力狀況可能因發生原因有所不同，大部分的視力會因此而受限，但也有先天性眼震的患者可以開車。視力很差的患者往往與視覺缺損型的眼震有關。
有一部分的先天性眼震的病人會伴有斜視，這些人的視覺立體感可能會較差，時常會跌倒。但是協調性都可以透過練習來改善。
大部分的先天性眼震的病人可以獨立正常生活，但比一般人容易遭受挫折跟困難(在學習，就業或社交方面)，這些都需要我們一起協助與支持。

後天性眼震(Acquired Nystagmus)

後天性眼震的病人大部份會有振動幻視( Oscillopsia)，覺得世界好像在搖晃，平衡差，視力也差。

什麼是Nystagmus(眼球震顫)?

想要了解眼球震顫，大部分的人可能是自己或關心的對象或親人正受這種疾病所困擾。
因此這篇文章儘量以簡單的文字來解釋何謂Nystagmus(眼球震顫)?

一.什麼是眼球震顫(Nystagmus)呢?

就是眼睛會不自主的顫動，不能固定凝視目標物。
通常患有這種狀況的病人，視力可能會因此而受限。

二.為什麼會得到眼球震顫呢(Nystagmus)?

a.先天的，或與視覺缺損(Sensory)有關
b.後天因素(因為其他疾病)所造成的。

嬰兒眼球震顫
一般在嬰兒就發現的眼球震顫有可能為先天性眼球震顫(Congenital Nystagmus )或者為潛伏性眼球震顫(Latent/manifest latent Nystagmus)。絕大部分是先天性眼震(Congenital Nystagmus) 。

在BABY出生2個月內發生的先天性眼震-大部分為不明原因或神經異常型眼震(輸出型異常)。
a.不明原因型發生的眼震，可能與家族遺傳或先天基因異常造成眼球控制不良。
 這類的患者往往因為某些姿勢(如側著頭...)會讓眼球震顫減小而可以有較好的視力，所以會有特殊"頭位"現象。可以透過手術降低"眼震幅度"來改善"頭位"現象。但是透過這種手術，眼球震顫只能改善不能治癒。
b.神經異常造成的眼震，與嬰兒發展也有關連，則需要接受詳細神經檢查。

Baby出生後兩到三個月大的先天性眼震-大部分是視覺缺損型眼球震顫(輸入型異常)。也就是傳達至大腦的視覺刺激有缺損而造成無法發展出正常的反射而發生震顫的現象。
這類型的眼球震顫往往與視神經萎縮、視神經盤缺損、兩側黃斑部病灶白化症先天性白內障、高度散光、角膜混濁有關。必須接受詳細的眼科檢查。


後天原因造成的眼球震顫(Acquired Nystagmus)
發生原因與意外或罕見疾病或藥物有關。一些神經性的疾病(例如:橋腦嚴重受傷，阻寒性水腦、腦幹小腦異常、多發性硬化、Friedreich氏遺傳性運動失調)或是受藥物影響，也會有眼球震顫的現象 。
這類型的病人大部分會有振動幻視(Oscillopsia,覺得環境在晃動)，平衡失調，視力不佳的症狀。

三.先天型眼球震顫的患者多嗎?
台灣目前並沒有相關統計。但根據國外的研究，先天性眼震的發生率約佔千分之一。
根據Oxfordshire 的研究，英國二歲的幼兒發生率約六百七十分之一。